Giornata mondiale della sclerosi multipla, i dati e le cure

Quasi 133mila  persone con sclerosi multipla in Italia per il 2022, secondo  la stima fatta da Aism. In Campania il numero di casi totali è di oltre 12mila. Per l’incidenza, invece, si stima che ogni anno  vi siano più di 3.600 nuovi casi sul territorio nazionale, 335 nella nostra regione.

Si tratta di dati pubblicati all’interno del Barometro della sclerosi multipla 2022 presentato oggi, 30 maggio 2022, dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) alla Camera dei Deputati, in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia. Il Barometro è frutto di un percorso di analisi di circa 4mila contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130mila interazioni condotte durante l'ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Colpisce con un esordio tipico intorno ai 30 anni e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.

Può essere diagnosticata anche in età infantile e adolescenziale (circa 5% dei casi), nonché negli anziani. Le persone convivono per decenni con una malattia che può determinare una disabilità progressiva. Al momento della diagnosi circa l’80%­85% delle persone manifesta una forma a ricaduta e remissione, mentre un 10­15% circa una forma progressiva all’esordio (primaria progressiva). Il 65% circa delle forme a ricaduta e remissione dopo un periodo di tempo variabile sviluppa una forma progressiva (secondaria progressiva).

Le cure

Con l’avvento dalla metà degli anni ’90 di farmaci che possono rallentare la progressione della malattia, il raggiungimento di una disabilità grave può essere ritardato fino a oltre 25 anni dalla diagnosi. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia. I sintomi che si possono manifestare variano da persona a persona, alcuni possono ripetersi con maggiore frequenza, altri potranno modificarsi e aggravarsi con diversi livelli di gravità nel corso della storia di malattia. I più ricorrenti interessano la vista, le sensibilità, la mobilità, problemi sfinterici, ma possono manifestarsi anche fatica, sintomi cognitivi che possono determinare in vario modo difficoltà a svolgere e a sostenere attività di vita quotidiana, dal lavoro alla cura personale.

Tutti i sintomi comunque costringono la persona con SM a graduali, e talvolta repentini, cambiamenti, ad adattamenti delle proprie abitudini quotidiane, anche quelle della propria famiglia, e a riprogrammare e rivedere progetti di breve e lungo periodo, ma è possibile trovare la soluzione più adatta per una gestione ottimale di vita. Dalla sfera emotiva a quella fisica, dall’organizzazione della giornata ai progetti di vita lavorativa, sociale e familiare, la storia di ogni persona che riceve la diagnosi deve essere nuovamente tracciata. Il contesto familiare, sociale, sanitario, economico e politico nel quale la persona con SM si muove determina la possibilità di progettare un nuovo percorso di vita che garantisca qualità, diritti e pari opportunità.